RSS

Osynligt sjuk: medan livet passerar

20 Jun

Book CoverFörfattarna Karin Alvtegen har tillsammans med Karin Thunberg skrivit boken Osynligt sjuk: medan livet passerar, som jag precis har läst ut. För sex år sen insjuknade Karin Alvtegen i sjukdomen ME/CFS vilket står för myalgisk encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome. Det förstnämnda betyder muskelsmärta och inflammation i ryggmärg och hjärna. Kronisk trötthetssyndrom är ingen trötthet du kan vila dig pigg ifrån utan innebär en enorm utmattning. Experter inom området jämställer ME/CFS med hur du mår i de sista stadierna av cancer eller AIDS. Det är en sjukdom som knappt går att diagnosticera, i alla fall inte med evidens. I stället får läkaren utesluta en mängd andra tänkbara sjukdomar för att kunna ställa diagnosen. Det tar ofta många år och många olika mediciner och terapier. Inte heller går ME/CFS att bota. Ett fåtal individer har förvisso tillfrisknat, men de allra flesta blir så småningom bara sämre. Inte sällan väljer de att avsluta sina liv. Karin Alvtegen har också en sån back-up plan om hon blir permanent sängliggande och har såna smärtor som när det är som värst hela tiden. Om forskningen fortfarande inte lyckats hitta ett botemedel, om hon helt enkelt inte orkar mer, då har hon gett sig själv löftet att avsluta sitt liv.

Allt börjar med en vanlig influensa, som inte tycks vilja ge med sig. Karin är orimligt trött, får feber och hjärtproblem. Läkarna vill ha det till att hon är stressad och råder henne att motionera mer (vilket är direkt skadligt för personer med ME/CFS). De säger att hon är deprimerad och skriver ut ångestdämpande medicin och skickar henne på KBT-sessioner. KArin själv känner att något är fruktansvärt fel och vet att hon inte är deprimerad för det har hon varit tidigare, då när hennes bror dog i en olycka, och det kändes inte alls på samma sätt. Ändå är hon en tålig patient och finner sig i att pröva många olika åtgärder. Ingenting blir bättre, snarare tvärtom, och till slut får hon sin diagnos.

Hon berättar för författaren Karin Thunberg hur hela livet plötsligt förändras. Hur hon har fått anpassa sig helt efter sin sjukdom. Bra dagar kan hon fortfarande komma ut i rullstolen och äta lunch med sin livskamrat Micke. Men mycket handlar om att helt enkelt acceptera sina begränsningar och vara noggrann med vad hon väljer att lägga den lilla mängd energi som hon har på. Ska hon ringa sina söner, kanske hon inte kan duscha. Det är oerhört tung läsning, men mitt i allt det mörka skiner Karin Alvtegens humor och klokhet upp. Hon resonerar så tänkvärt om livet och döden. Jag skulle kunna stryka under en massa meningar, om det inte vore en biblioteksbok. Grymheten i sjukdomen går inte riktigt att greppa. Jag kan inte tänka mig någonting värre. På ett sätt är man ju levande död. Hur förhåller man sig till nåt sånt? Det är oerhört tung läsning, men mitt i allt det mörka skiner Karin Alvtegens humor och klokhet upp. Hon resonerar så tänkvärt om livet och döden. Jag skulle kunna stryka under en massa meningar, om det inte vore en biblioteksbok. Osynligt sjuk är en oerhört viktig bok. Det finns inte så mycket kunskap om sjukdomen i Sverige. Boken avlutas också med intervjuer med olika företrädare från sjukvård och forskning. Jag lär mig en massa!

Författare: Karin Alvtegen & Karin Thunberg
Titel: Osynligt sjuk: medan livet passerar
Förlag: Brombergs

 

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s